Membros atuais do Comitê de doenças raras da SBN
- Cassiano Augusto Braga Silva – vice-coordenador
- Igor Pietrobom
- Luis Gustavo Modelli de Andrade
- Maria Helena Vaisbich - coordenadora
- Maria Isabel de Holanda
- Oreste Angelo Ferra Neto
- Precil Diego Miranda de Menezes Neves
- Roberta Sobral
- Silvana Miranda
- Tamara da Silva Cunha